Cómo afrontar el paso de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente a Secundaria Progresiva

por | May 11, 2023 | Psicología

Esclerosis Múltiple e impacto emocional

Hacer frente a una enfermedad como la Esclerosis Múltiple (EM) plantea diversos retos a nivel psicológico y emocional. Desde el inicio del diagnóstico, la persona con EM se ve inmersa en una montaña rusa emocional a menudo marcada por el miedo, la angustia, la ansiedad, el desconcierto, la frustración, el enfado, la impotencia, la incertidumbre y, en ocasiones, la desesperanza, por encontrarse frente a una enfermedad degenerativa con tantas posibles implicaciones y que no tiene cura en el momento presente.

En ese momento se inicia un proceso emocional de alta envergadura que puede ser clave en la experiencia y calidad de vida de la persona que padece Esclerosis Múltiple, así como, probablemente, en el pronóstico y evolución de la misma. La adquisición de estrategias de afrontamiento adaptativas, el apoyo social que percibe la persona con EM y la percepción de control dentro de su experiencia, se muestran como factores esenciales en el proceso de aceptación y adaptación y, por tanto, en el aprendizaje de convivir con la enfermedad (1, 2, 3, 4, 5).

Dichos factores, serán los esenciales también en el proceso de aceptación y adaptación en la experiencia de la enfermedad cuando aparece el diagnóstico de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP).

Si es tu caso, vamos a ver qué recomendaciones pueden servirte y cómo incidir en estos factores de manera que pueda ayudarte en el proceso.

Afrontar la Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva

Si has recibido el diagnóstico de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva significa que ya anteriormente te has enfrentado a un proceso complicado hasta poder asimilar y asumir la enfermedad y sus implicaciones en la medida que hayas podido hacerlo. Puede servirte recordar la resiliencia del pasado como esperanza para el presente. Además, echar la vista atrás y ver qué estrategias y recursos te han funcionado y te han sido útiles en todo este proceso, puede servirte para tenerlos presentes en este momento y poner el foco en tratar de aplicarlos para ayudarte a transitar el diagnóstico de progresión.

Asimismo, seguramente también en todo este tiempo has descubierto que determinadas estrategias no te han funcionado, y/o que incluso, han ido en contra de tu propósito de tratar de convivir con la EM. Puedes hacer un listado de las estrategias que te han ayudado y de las pautas que no te funcionaron y tenerlo de guía.

En este sentido, probablemente habrás descubierto que en ocasiones el miedo, el enfado y la impotencia añade limitaciones a la propia enfermedad. La Esclerosis Múltiple puede estar limitando algunos aspectos y actividades de tu vida, pero habrá otras que no.

Ojalá no dejes de hacer lo que hoy sí puedes hacer por miedo a que un día no puedas hacerlo. El duelo de no poder hacer las cosas que acostumbrabas a hacer o de poder hacerlas de la forma en la que las hacías puede llevarte a no saber cómo gestionarlo y a abandonar las que sí puedes hacer y que pueden aportar su granito de arena a que tu vida sea lo más satisfactoria posible.

Dejar de hacer cosas no va a hacer desaparecer el dolor y la tristeza de aprender a convivir con lo perdido, pero quizá sí puede ayudarte a ver que no todo está perdido y aprender a valorar y disfrutar de ello. La realización de estas actividades tendrá un efecto en tu estado de ánimo y en la propia química de tu cuerpo, facilitando el proceso de aceptación y también, probablemente, incidiendo en tu estado físico en general.

Depresión, ansiedad y Esclerosis Múltiple

Hay múltiples estudios que empiezan a observar y comprobar cómo el estrés y la ansiedad tienen un efecto sobre el cuerpo y, en concreto, también sobre el sistema inmune. Puesto que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune, puede ser esencial aprender recursos y estrategias para la gestión del estrés y la ansiedad que te permitan hacer frente tanto a los procesos emocionales de tu vida en general como los que se derivan del proceso de la enfermedad, de una manera lo más adaptativa y óptima posible.

En este sentido, se ha demostrado la eficacia de las técnicas de relajación progresivas y de Mindfulness, así como de los procesos psicoterapéuticos que trabajan desde la parte cognitiva-conductual para modificar los patrones de respuesta tanto emocional como de conductas. Buscar un profesional que pueda acompañarte en este proceso y enseñarte técnicas y recursos para que puedas aplicarlos en tu día a día puede beneficiarte en la promoción de tu salud mental y física (4, 6, 7, 8, 9, 10).

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Las personas con EM que han verificado en su propia experiencia cómo la alteración a nivel emocional tiene un efecto en su estado físico, y en concreto, cómo se correlaciona en ocasiones con la intensificación de síntomas, aparición de brotes y/o progresión de la enfermedad, tienen una mayor percepción de control que ayuda a disminuir el estrés y la ansiedad que produce, en un inicio, la idea de impredictibilidad de la Esclerosis Múltiple.

El entrenamiento en la observación de los estados y alteraciones emocionales previas a la aparición de síntomas permite a la persona incidir en el abordaje de las situaciones desencadenantes de dicho estrés o alteración, pudiendo adquirir recursos y estrategias para hacer un afrontamiento positivo de las mismas y actuar así sobre el efecto nocivo en su estado emocional y físico. Asimismo, la verificación de que los síntomas disminuyen y no hay aparición de brotes y/o progresión de la enfermedad en los momentos en los que prevalece y se mantiene un estado emocional óptimo y estable, también incentiva a la persona a continuar trabajando en su parte psicológica y emocional como parte importante de todo el programa de rehabilitación de la Esclerosis Múltiple.

En ocasiones, el sentimiento de incomprensión respecto a tu proceso en general puede llevarte a no percibir el apoyo que pueden ofrecerte tus seres queridos. Recuerda que en ocasiones probablemente ni tú mismo comprendes lo que le sucede a tu cuerpo y cómo reacciona, ni qué te sucede a nivel emocional. Expresar cómo te sientes, cómo lo vives y qué apoyo necesitas facilitará que puedan ayudarte, siempre en la medida en que sepan y puedan hacerlo. Valorar su intención puede ayudarte a percibir y recibir su acompañamiento y apoyo (4, 6, 7, 8, 9, 10).

Afrontar el diagnóstico de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva no es fácil, y por ello, si lo necesitas, busca apoyo en las personas importantes para ti o en las asociaciones de pacientes, donde encontrarás profesionales que pueden guiarte en este nuevo proceso.

Referencias

  1. Di Cara, M., Grezzo, D., Palmeri, R., Lo Buono, V., Cartella, E., Micchia, K., Formica, C., Rifici, C., Sessa, E., D’Aleo, G., Maresca, G., Bramanti, P., & Corallo, F. (2022). Psychological well-being in people with multiple sclerosis: a descriptive review of the effects obtained with mindfulness interventions. Neurological sciences, 43(1), 211–217. https://doi.org/10.1007/s10072-021-05686-1
  2. Mustač, F., Pašić, H., Medić, F., Bjedov, B., Vujević, L., Alfirević, M., Vidrih, B., Tudor, K. I., & Bošnjak Pašić, M. (2021). Anxiety and Depression as Comorbidities of Multiple Sclerosis. Psychiatria Danubina, 33(Suppl 4), 480–485.
  3. Sá M.J. (2008). Psychological aspects of multiple sclerosis. Clinical neurology and neurosurgery, 110(9), 868–877. https://doi.org/10.1016/j.clineuro.2007.10.001
  4. Solaro, C., Gamberini, G., & Masuccio, F. G. (2018). Depression in Multiple Sclerosis: Epidemiology, Aetiology, Diagnosis and Treatment. CNS drugs, 32(2), 117–133. https://doi.org/10.1007/s40263-018-0489-5
  5. Wang H. (2021). MicroRNAs, Multiple Sclerosis, and Depression. International journal of molecular sciences, 22(15), 7802. https://doi.org/10.3390/ijms22157802
  6. Han A. (2022). Effects of mindfulness-and acceptance-based interventions on quality of life, coping, cognition, and mindfulness of people with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis. Psychology, health & medicine, 27(7), 1514–1531. https://doi.org/10.1080/13548506.2021.1894345
  7. Chalah, M. A., & Ayache, S. S. (2018). Cognitive behavioral therapies and multiple sclerosis fatigue: A review of literature. Journal of clinical neuroscience: official journal of the Neurosurgical Society of Australasia, 52, 1–4. https://doi.org/10.1016/j.jocn.2018.03.024
  8. Montazeri, S., Aghaei, A., & Golparvar, M. (2022). Mindfulness-integrated cognitive behavioral therapy: Is it effective on stress coping strategies in women with multiple sclerosis?. Caspian journal of internal medicine, 13(3), 634–638. https://doi.org/10.22088/cjim.13.3.634
  9. Sadeghi-Bahmani, D., Esmaeili, L., Mokhtari, F., Sadeghi Bahmani, L., Afsharzadeh, M., Shaygannejad, V., Mirmosayyeb, O., Goldstein-Piekarski, A. N., & Gross, J. J. (2022). Effects of Acceptance and Commitment Therapy (ACT) and Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) on symptoms and emotional competencies in individuals with multiple sclerosis. Multiple sclerosis and related disorders, 67, 104029. https://doi.org/10.1016/j.msard.2022.104029
  10. Simpson, R., Simpson, S., Wasilewski, M., Mercer, S., & Lawrence, M. (2022). Mindfulness-based interventions for people with multiple sclerosis: a systematic review and meta-aggregation of qualitative research studies. Disability and rehabilitation, 44(21), 6179–6193. https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1964622

Silvia Díaz. Psicóloga