La Esclerosis Múltiple (EM) en sus formas progresivas representa entre un 10-15% de los casos diagnosticados y se caracteriza por una gradual acumulación de la discapacidad que puede ocurrir desde el inicio de la enfermedad (Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva), o tras un periodo de tiempo con la patología en su forma Remitente-Recurrente (Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva)(1).
Tanto las limitaciones físicas como las relacionadas con la salud mental, principalmente las que afectan al estado de ánimo, pueden influir en la percepción individual de la calidad de vida de la persona(2). Esta puede resultar compleja de medir ya que implica la valoración de elementos tanto objetivos como subjetivos (metas laborales o personales, recursos económicos, estado de salud, apoyo social…). Un buen punto de partida para mejorar la calidad de vida de personas con EM sería tener hábitos de vida saludables.
En general, los hábitos de vida recomendados para una persona con EM que presenta una discapacidad moderada-severa no difieren de los del resto de la población. Es fundamental llevar una alimentación equilibrada, realizar actividad física dentro de sus posibilidades, cuidar el descanso nocturno y la salud mental, así como evitar el consumo de sustancias tóxicas como pueden ser el tabaco y el alcohol, entre otras.
Si algo caracteriza a la EM es la variabilidad de sus síntomas, por lo que dar pautas genéricas puede resultar complejo. A continuación, mencionaremos una serie de recomendaciones relacionadas con algunos de los síntomas más habituales de las formas progresivas de la EM, con el objetivo de mantener hábitos de vida saludables, pero siempre resaltando que la enfermedad evoluciona de forma única en cada persona y que no todos los síntomas mencionados se manifestarán siempre en todas las personas con EM.
ALIMENTACIÓN y DISFAGIA
Como hemos comentado en otras ocasiones, la dieta mediterránea es la base para una alimentación saludable y esto debe seguir siendo igual aunque aparezcan problemas de disfagia*. Se estima que esta puede aparecer entre un 30-40% de los pacientes, siendo más probable cuando hay mayor grado de discapacidad(3).
Recomendaciones para llevar una dieta saludable ante problemas de disfagia:
- Es importante realizar una valoración del grado y tipo de disfagia a la hora de planificar un menú.
- La consistencia y texturas de los alimentos sólidos y líquidos deben ser adaptados a cada persona.
- Se debe asegurar la cantidad de macro y micronutrientes, así como la cantidad de energía en función de los requerimientos de la persona. Puedes revisar esta infografía sobre la alimentación en EM.
- Los alimentos ácidos (cítricos, tomate, vinagretas…) estimulan la salivación, pudiendo mejorar la deglución.
- Evitar los alimentos que se desmenucen, sean pegajosos o tengan dobles texturas (por ejemplo, la sopa que es líquido más sólido).
- Durante la comida, se deben evitar las distracciones en la mesa, hablar o girar la cabeza cuando se va a tragar.
- Mantener una postura erguida y bajar la barbilla hacia el pecho cuando se va a tragar facilita el paso de la comida de la boca al estómago, disminuyendo el riesgo de que pase a la vía respiratoria.
- Mantener una correcta higiene bucal para conservar las mucosas hidratadas y mejorar la salivación.
- Casi cualquier comida puede adaptarse a un menú para disfagia. Infórmate para evitar el aburrimiento gastronómico que puede ocasionar tomar siempre los mismos triturados.
- Un logopeda puede trabajar con la persona para mejorar la deglución y/o dar indicaciones para que la hora de la comida se realice de forma segura.
ACTIVIDAD FÍSICA y PROBLEMAS DE MOVILIDAD
Llevar unos hábitos de vida saludables implica evitar el sedentarismo y realizar actividad física. Esto puede parecer complejo en las formas progresivas de la EM cuando la manifestación más común (en un 80% de los pacientes) es la paraparesia espástica progresiva(4) (debilidad en las piernas con espasmos) y más si se suma a la fatiga que experimentan la mayoría de las personas con EM (entre el 64-83% en su forma severa)(5).
Recomendaciones para llevar una vida activa con problemas de movilidad:
- Es importante continuar realizando actividad física adaptada a la situación personal; puede ser dar un paseo, hacer estiramientos, entrenar el tren superior sentados en una silla o realizar ejercicios de fisioterapia respiratoria.
- Las terapias rehabilitadoras están indicadas en cualquier grado de la enfermedad ya sea para recuperar/conservar las capacidades motoras de la persona o aliviar determinados tipos de dolor.
- Cuando hay mayor discapacidad o niveles elevados de fatiga, la planificación del tipo de ejercicios y tiempos de descansos es fundamental para que cumplan su objetivo.
- En ocasiones, recurrir a ayudas técnicas como ortesis, muletas o una silla de ruedas puede ser la solución para que la persona gane independencia y siga siendo autónoma. Siempre es recomendable que un profesional indique qué tipo de ayuda es la idónea para la persona e instruya en cómo utilizarla.
- Para evitar el sedentarismo en el hogar:
- Debemos facilitar la deambulación liberando los pasillos y habitaciones de muebles y/o decoración innecesaria.
- Utilizar adaptaciones que facilitan a la persona realizar sus actividades básicas de la vida diaria como por ejemplo cambiar la bañera por ducha o emplear accesorios que faciliten el vestido como calzadores de mango largo.
BIENESTAR EMOCIONAL Y DEPRESIÓN
Cuando nos planteamos cambiar los hábitos de vida por unos más saludables, no debemos olvidar que las conductas encaminadas a conseguir mayor bienestar emocional también han de ser instauradas en nuestro día a día.
El 50% de las personas con EM pueden padecer depresión, afectando a su calidad de vida, a la adherencia a las terapias y a la evolución de la discapacidad(2); pero aún existe controversia sobre si su prevalencia es mayor en personas con EM remitente-recurrente o en sus formas progresivas, ya que los estudios en este segundo grupo de personas aún son limitados(6).
Sabemos que el momento del diagnóstico puede ser un detonante para desarrollar alteraciones emocionales si no existe una buena gestión del mismo, pero la acumulación progresiva de discapacidad también puede influir en el bienestar psicológico de la persona.
Algunas recomendaciones para cuidar el bienestar emocional:
- Los factores psicosociales, como contar con el apoyo adecuado son un factor clave en la percepción de la calidad de vida cuando hay mayor discapacidad(2). Rodearse de familiares, amigos u otras personas con EM que hagan a la persona sentirse querida y valorada se considera un buen apoyo social(7).
- El apoyo también puede venir por parte de profesionales. Cuando una persona no tiene las herramientas suficientes para gestionar sus emociones, un psicólogo puede ser una buena opción para trabajar en la mejora del bienestar emocional.
- Aprovechar las nuevas tecnologías para mantener el contacto con las personas que nos importan y los profesionales sanitarios que nos atienden, puede ser de utilidad cuando la discapacidad limita salir a la calle o los grandes desplazamientos. En este artículo de EMFORMA encontrarás más recomendaciones para incrementar los contactos con otras personas.
- También puede ser útil elaborar una lista con los factores que generan malestar (dolor crónico, aislamiento social…) y en la medida de lo posible, buscar acciones para ayudar a resolver esos factores (hablar con el médico, acudir a una asociación de pacientes…)(8).
- También puede ser beneficioso dedicar tiempo a diario para realizar actividades que resulten gratificantes (leer, escribir, meditar, escuchar música…).
En conclusión, todos debemos llevar unos hábitos de vida saludables, independientemente del estado de salud o la discapacidad.
Los hábitos que llevamos en el día a día influyen directamente en la calidad de vida y, en ocasiones, será necesario ser creativos buscando alternativas que se adapten a la situación individual de cada persona para que esta pueda continuar llevando una vida saludable, incluso en las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple.
Si necesitas apoyo profesional especializado, infórmate sobre los servicios de rehabilitación (atención psicológica, logopedia, trabajo social, fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional, etc.) que ofrecen en la Asociación o Fundación de personas con Esclerosis Múltiple más próxima a tu domicilio.
REFERENCIAS:
- Ontaneda D. Progressive Multiple Sclerosis: Contin Lifelong Learn Neurol. 2019;25(3):736-752. doi:10.1212/CON.0000000000000727
- Ochoa-Morales A, Hernández-Mojica T, Paz-Rodríguez F, et al. Quality of life in patients with multiple sclerosis and its association with depressive symptoms and physical disability. Mult Scler Relat Disord. 2019;36. doi:10.1016/j.msard.2019.101386
- D’Amico E, Zanghì A, Serra A, et al. Management of dysphagia in multiple sclerosis: current best practice. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2019;13(1):47-54. doi:10.1080/17474124.2019.1544890
- Miller DH, Leary SM. Primary-progressive multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2007;6(10):903-912. doi:10.1016/S1474-4422(07)70243-0
- Lerdal A, Gulowsen Celius E, Krupp L, Dahl AA. A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis: Patterns of fatigue in multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2007;14(12):1338-1343. doi:10.1111/j.1468-1331.2007.01974.x
- Boeschoten RE, Braamse AMJ, Beekman ATF, et al. Prevalence of depression and anxiety in Multiple Sclerosis: A systematic review and meta-analysis. J Neurol Sci. 2017;372:331-341. doi:10.1016/j.jns.2016.11.067
- Forma E. Aislamiento social y Esclerosis Múltiple. EM FORMA. Published May 19, 2020. Accessed October 14, 2020. http://emforma.esclerosismultiple.com/blog/psicologia/aislamiento-social-esclerosis-multiple/
- MS Nurse Pro. Modulo 2: Presentación Clínica. Síntomas comunes. A project of the European Multiple Sclerosis Platform. https://www.msnursepro.org/secure/modules/module2/section33-es.aspx#14
Nuria Mansilla Fernández. Enfermera y nutricionista