“Me han diagnosticado EM, ¿Cómo puedo cuidar mejor mi salud?”
Cuando una persona recibe el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) puede sentir que se tambalean algunos pilares cruciales de su vida. Uno de los más importantes es el concepto que hasta ese momento tenía sobre la salud.
El concepto de salud como inexistencia completa de malestar o como ausencia de enfermedad, debe evolucionar hacia descripciones más amplias. Considerar que la salud es “blanco” o “negro” puede ser una de las principales causas de desmotivación cuando de cuidados se trata. Es importante aprender a ver la escala de grises que se encuentra entre un extremo y el otro, matizando distintos aspectos para poder establecer un grado de salud.
Al añadir nuevas características o criterios, es más sencillo hacer una valoración realista del estado de salud y analizar en qué puntos se debe poner más empeño para poder mantenerla en el mejor nivel posible. Por ejemplo, en lugar de valorar si tengo salud o no en función de si tengo un diagnóstico o no, podría valorarlo teniendo en cuenta la calidad de vida, las actividades que puedo mantener, los apoyos que tengo…
Así, podríamos definir la salud como un estado de equilibrio de la persona, que le permite adaptarse a las exigencias de su entorno (1). Bajo esta perspectiva, una persona recién diagnosticada de EM puede hacer una valoración más amplia y pragmática sobre su salud.
De este modo, para potenciar el correcto cuidado y favorecer la gestión que hace la persona con EM de su propia enfermedad, recomendamos las siguientes medidas:
- Interioriza la importancia que tiene la aceptación de la enfermedad. En muchos casos se trata de una cuestión de tiempo y experiencia. Si no es tu caso, recurre a la ayuda que necesites. Aceptar las características de tu enfermedad es muy importante para aprender a cuidarte.
- Responsabilízate de la parte que depende de ti. Implícate en ella. Agéndala. Tómatelo en serio. Toda enfermedad tiene una parte en la que el paciente tiene menos margen de maniobra pero que debe aceptar y convivir con ella. Por ello, es importante que pongas tu energía en aquello que sí puedes mejorar o cambiar.
- Infórmate bien de lo que tú puedes hacer para cuidar de tu enfermedad: medicación, hábitos de vida, actividad física, alimentación… Generalmente cuando una persona tiene cita con su médico pide información sobre la evolución de la enfermedad y el pronóstico (lo cual es absolutamente normal). La pregunta que tiene que llegar justo después es: “bueno, ¿Cómo puedo cuidarme? ¿Qué puedo hacer para conservar lo mejor posible mi salud?”
- Haz una lista de los motivos por los que PARA TI es importante cuidarse. Muy probablemente (como ocurre siempre) tengas días buenos y malos; momentos en los que cuidarte te resulte sencillo y momentos en los que no te apetezca nada. En esos momentos volver a leer tu lista de motivos puede darte el empuje que necesitas para cuidarte.
- Póntelo lo más fácil posible. Ante los cuidados que sean para ti más costosos, piensa: “¿cómo podría ser esta tarea más sencilla para mí?”. A lo mejor en otro horario o acompañado por alguna persona, te resulte más sencillo cumplirlo.
- No pierdas de vista que la salud abarca tu estado físico y mental, así que cuando hablamos de cuidados nos referimos a ambas cuestiones. Es importante que realices acciones que potencien tu bienestar en estos dos aspectos. Las variables emocionales tienen un impacto en la calidad de vida, por ello es importante cuidarlas(2). Velar por tu salud emocional consiste en rodearte de las personas que quieres, hacer actividades que te resulten gratificantes, mantener un buen descanso…
- Explora los recursos que puede aportarte una Asociación o Fundación de personas con EM. Allí tienen una visión integral y personalizada de las necesidades que puede tener cada persona. Pueden darte asesoramiento especializado, rehabilitación, orientación sobre el tipo de ayudas a las que puedes optar, acompañamiento psicológico; además de que podrás conocer a otras personas con EM que pueden encontrarse o ya haber pasado por una situación similar a la tuya. Aquí puedes ver el MAPA DE ENTIDADES donde localizar la más cercana a tu localidad.
En conclusión, para poder autogestionar tus cuidados ante un diagnóstico reciente de EM, es importante entender que la salud no es solo la ausencia de enfermedad, sino que se trata de un concepto mucho más amplio. Informarte bien sobre tu enfermedad es tan importante como informarte bien sobre sus cuidados; responsabilízate de ellos e intenta que formen parte de tu nueva vida.
Referencias:
- Santoro-Lamelas, V. La salud Pública en el continuo salud-enfermedad: un análisis desde la mirada profesional. Rev. salud pública. 18 (4): 530-542, 2016 Disponible en: https://www.scielosp.org/article/rsap/2016.v18n4/530-542/
- Pascual Sánchez, A. y Caballo-Escribano, C. Funcionamiento y calidad de vida en personas con enfermedades crónicas: poder predictivo de distintas variables psicológicas. Enferm. glob. vol.16 no.46 Murcia abr. 2017 Epub 01-Abr-2017 Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412017000200281
Celia Ramos. Psicóloga