Las personas con Esclerosis Múltiple (EM) pueden atravesar distintos estados emocionales a lo largo del curso de su enfermedad. Desde el proceso de diagnóstico hasta aprender a convivir con la sintomatología que va apareciendo, el paciente y sus familiares van haciendo un recorrido muy amplio por distintas emociones. En este artículo nos centraremos en la desesperanza.
Desesperanza y EM
La desesperanza es un conjunto de sentimientos y pensamientos negativos acerca de uno mismo y del futuro. Es la sensación de que no hay nada que uno pueda hacer para mejorar la situación que vive y que, por tanto, dicha situación no va a evolucionar positivamente (1).
Suele venir acompañada de un estado de tristeza y apatía. En la mayoría de los casos, estos pensamientos y emociones vienen de la mano de comportamientos coherentes con ellos, especialmente una menor implicación en el autocuidado y un mayor aislamiento. En casos más agudos, podrían aparecer conductas que ponen en riesgo la salud de un modo directo (consumo de sustancias, abandono del tratamiento…).
La desesperanza aparece con frecuencia en personas que padecen Esclerosis Múltiple, especialmente en etapas cercanas al diagnóstico o cuando se agudiza el desarrollo de la sintomatología invalidante (2).
Por ello, es muy importante que en estas etapas el paciente encuentre apoyo y referentes. En este sentido, las asociaciones de pacientes hacen una gran labor.
Sin embargo, nos gustaría que este artículo arrojase algo de luz a las personas que se encuentran en esta situación y a sus familiares. Por ello, añadimos estos consejos, donde pretendemos orientar respecto a qué se puede hacer ante estas emociones.
¿Qué puedo hacer cuando siento que no puedo hacer nada?
Legitimar esa emoción. Tienes derecho a sentirte así.
Tener una visión amplia de la EM, entendiendo que no solo necesitas un soporte físico (actividad física, fisioterapia, etc.) y farmacológico. En la mayoría de los casos, en alguna etapa de la enfermedad, posiblemente necesitarás apoyo emocional (acudir al psicólogo).
Compartir con quienes te rodean (familiares y equipo médico) tus inquietudes y tus sentimientos. El aislamiento puede contribuir a un mayor nivel de desesperanza.
Comentar de forma explícita estos sentimientos en la consulta del médico. Él sabrá orientarte o dirigirte al profesional que pueda ayudarte mejor.
Contactar (si aún no lo has hecho) con tu asociación de EM más cercana. Encontrarás referentes, personas que se han sentido como tú y saben qué hacer en estos casos.
Seguir cuidándote. Continua con tus tratamientos (farmacológicos, rehabilitación, etc.).
Realizar actividad física.
Practicar técnicas de relajación.
Crear espacios o momentos agradables (lee, pasea, escucha música…).
Darte tiempo. Con frecuencia, necesitamos tiempo para asumir y canalizar de forma adecuada nuestras emociones ante una situación compleja. Con la ayuda y el tiempo necesario, te irás sintiendo mejor.
En EMFORMA contamos con una sección de RECURSOS con ejercicios e información práctica que puede ayudarte a seguir estas recomendaciones.
En conclusión, son muchos los estados emocionales que puede atravesar una persona con Esclerosis Múltiple. En concreto, la desesperanza puede resultar especialmente difícil de manejar y supone un riesgo de cara a la tendencia a descuidar la salud. Si te encuentras en esta situación, no lo dudes: pide ayuda. Los profesionales que trabajan con personas con EM saben cómo gestionar estas emociones y sabrán darte el soporte que necesitas.
Referencias:
- García-Alandete, J., Gallego-Pérez, J.F., Pérez-Delgado, E. (2008) Sentido de la vida y desesperanza: Un estudio empírico. Univ. Psychol. Vol. 8 nº2 Disponible en http://www.scielo.org.co/scielo.php?pid=S1657-92672009000200012&script=sci_arttext
- Alejos, M., Vázquez, J., Santurtún, M., Riancho, J. y Santurtún, A. (2023) ¿Existe mayor riesgo de suicidio en pacientes diagnosticados de una enfermedad neurológica? Rev. Neurología vol. 38 nº1 Disponible en https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213485320301298
Celia Ramos. Psicóloga