El ejercicio físico ha demostrado diferentes beneficios entre las personas con Esclerosis Múltiple (EM), tanto que debería ser un punto esencial en el tratamiento de la enfermedad, siempre adaptado a las condiciones de cada persona en particular. Y precisamente así lo describe Dalida, usuaria y corredora de la asociación Pichón Trail Project: “Parece algo obvio, pero el hecho de realizar actividad física consigue que quien la practica se sienta mucho mejor tanto física como mentalmente. Además, se convierte en algo muy satisfactorio por esa superación continua de pequeñas metas que puedan establecerse”. “Al movernos cada uno en la medida que sea posible -añade-, además de conseguir que el cuerpo se mantenga activo y en movimiento, la fatiga crónica que en ocasiones se siente con la EM es percibida de una manera diferente al estar creando una asociación entre el ejercicio físico y el bienestar emocional que produce el sentirse capaz de superar obstáculos, de conseguir metas”.
Como se menciona anteriormente, Dalida forma parte de Pichón Trail Project, una asociación canaria con muchos kilómetros recorridos en pro de la Esclerosis Múltiple, y es que así surge este proyecto, de un grupo de amigos corredores que, a raíz del diagnóstico de la enfermedad de uno de ellos, deciden unirse bajo la misma equipación y el mismo lema: “Corremos por la Esclerosis Múltiple”.
Sin embargo, la asociación ha crecido con los años (y ya van 9 gastando zapatillas) y a día de hoy está formada por 700 simpatizantes, 150 personas asociadas y 52 usuarios, todos unidos bajo un mensaje muy claro, y es que la actividad física aun padeciendo EM es beneficiosa, no solo a nivel físico, sino también a nivel psicológico.
“Los beneficios son tanto a nivel físico como mental y emocional”, cuenta Femi, usuaria de la asociación. “En mi caso, de prácticamente poder hacer a duras penas 100 pasos al día, ahora he llegado a hacer 10.000, era algo impensable y quiero seguir aumentando. Siempre nos vendrá genial movernos, por poco que sea. Verás que cada día vas a poder un poquito más hasta que mires hacia atrás y digas: lo conseguí”.
Para Vidi, usuaria y corredora de la asociación, el deporte es una parte “muy importante” en su vida, “es una forma o filosofía de vida”. “En mi caso, diagnosticada con Esclerosis Múltiple desde hace tres años, pero con síntomas desde hace más de seis, me supone una vía de escape física y psicológica. En el aspecto mental, me ayuda de diversas maneras, me permite concentrarme en algo que me encanta, desviando mi mente de problemas, me sirve para descargar las pilas completamente, para posteriormente recargarlas con un buen descanso y me ayuda a focalizar, siendo capaz de centrarme en algo para ejecutarlo dando lo mejor de mí, ignorando el resto«.
“Bendita locura”
Aunque los pasos iniciales de Pichón Trail Project -o de esta “bendita locura” como ellos mismos lo llaman- fuera crear un equipo de corredores, con los años han ido mucho más allá y hoy no solo realizan actividades deportivas, sino que también propician encuentros entre las personas que forman parte de la asociación, desarrollan otras actividades relacionadas con el arte y la música, además de brindar a los socios terapias tan importantes para mejorar la calidad de vida como la fisioterapia, el apoyo psicológico o facilitarles el acceso a recursos para adaptar la vivienda cuando es necesario.
“Las actividades que se llevan a cabo en la asociación están diseñadas y pensadas para que cualquier persona pueda hacerse partícipe de la mismas. En caso de que sea necesario, siempre se busca una forma de adaptar el contenido para aquellas personas que tengan más limitación de movilidad, de tal manera que nadie se quede sin poder participar”, destaca Diony, responsable de Proyectos Socioemocionales de Pichón Trail Project.
Entre estas se encuentra el Proyecto EMpláyate, con el objetivo de acercar la playa a todas las personas, teniendo el complemento de terapias fisioterapéuticas, sesiones con preparador físico y convivencia con otros afectados de EM. Otra de estas iniciativas es el Proyecto EMjoëlette, el cual trata de desplazar a personas con Esclerosis Múltiple y movilidad reducida al entorno natural a través de una joëlette o silla adaptada, permitiéndoles así disfrutar de la montaña y que de otra manera no podrían hacerlo por sí solas.
Este tipo de actividades son muy importantes, como subraya Camelia, familiar de un usuario de la asociación, para que “las personas con EM se sientan incluidas y puedan formar parte de ellas, aunque su movilidad no se lo permita”.
“Para ello, la asociación -continúa Camelia-, con el proyecto EMjoëlette hace realidad que aquellos usuarios que no pueden salir de paseo por el monte o correr en alguna carrera lo realicen. Al igual que EMpláyate, sin la asociación muchos usuarios no podrían darse un baño en la playa”.
Por su parte, Juanma, otro usuario de la asociación, explica que gracias a EMpláyate puede reunirse y trabajar con el resto de personas con EM de la asociación, lo que les permite intercambiar ideas y emociones: “emocionalmente me hace sentir parte de una gran familia”. “EMjoëlette supone realizar y disfrutar actividades al aire libre que por mi parte no podría realizar. También he tenido la posibilidad de participar en carreras y es una forma brutal de disfrutar de ellas”.
Uno de los aspectos clave que hace que Juanma y otras personas se sientan como en familia es que desde la asociación buscan que todas las actividades giren en torno al “buenrollismo”, como señala Jon, responsable del área deportiva de Pichón Trail; además, cree que “ese buen rollo siempre se contagia”: “Entrar a un lugar donde quien te recibe te ofrece su mejor cara, su sonrisa, su cariño y su disponibilidad, hace que te contagies”.
“A pesar de no poder moverte lo que quisieras o de sufrir la incertidumbre de esta enfermedad -añade-, seguro que se te escapa alguna sonrisa o alguna parte de tu cerebro hace clic, y al menos durante unos segundos, algo cambia en tu interior. Para nosotros es muy importante hacer sentir bien a través del deporte a las personas que sufren Esclerosis Múltiple. Hacerlas sentir partícipes, válidas, útiles y capaces. Otorgarle a la vida una perspectiva más positiva a pesar de las circunstancias que nos tocan vivir.”
LeDamosLaVuelta
Si planteásemos la siguiente pregunta, “¿por qué dar la vuelta corriendo a la isla de Tenerife?”, desde Pichón Trail Project nos la lanzarían a la inversa: “¿y por qué no?”. Este reto es lo que les motivó a poner en marcha la iniciativa LeDamosLaVuelta en una primera edición en la que, además de Vidi como persona diagnosticada de EM, participaron corredores no afectados por la enfermedad para visibilizar la Esclerosis Múltiple y transmitir el mensaje de que se “puede dar la vuelta” a muchas situaciones. Sin embargo, como apunta Jon, “no podía ser simplemente salir a correr”.
“Nos sentamos a inventar una locura que llamara la atención de quienes nos vieran desde fuera, y esto es un claro ejemplo de ello. El primer LeDamosLaVuelta consistió en correr por relevos 273 kilómetros, que es el contorno de la isla, con más de 6.000 metros de desnivel positivo, en menos de 24 horas. Todo ello por parte de un equipo de 6 corredores más el apoyo de compañeros como staff y acompañados de una autocaravana de donde se bajaban y subían los corredores para hacer los relevos”, relata Jon.
No contentos con ello, decidieron poner en marcha la segunda entrega de esta actividad en marzo de este año. En esta ocasión se dio la vuelta a un circuito de 870 metros sin parar durante 24 horas, una segunda edición a la que se sumaron, además de corredores de la asociación y simpatizantes de la misma, usuarios de la entidad que, bien caminando, en silla de ruedas, con bastón, en la joëlette o como ellos pudieran, sumaron sus metros o kilómetros a la consecución de este reto, haciéndose partícipes directamente del mismo.
El familiar de Camelia que es usuario de la asociación participó en esta segunda entrega y, según ella, darle este enfoque “fue darles muchísima participación a las personas con Esclerosis Múltiple y a sus familias”. “Fueron 24 horas de muchísimas emociones, fueron horas que te llenan el alma al comprobar la generosidad de tantísimas personas”.
Alicia también participó en este segundo LeDamosLaVuelta como socia corredora de Pichón Trail, y abrir este reto a todos los miembros de la asociación le pareció una idea “de lo más acertada”: “Personalmente pude colaborar y aportar mi granito de arena con algunos kilómetros recorridos en el circuito y las sensaciones percibidas en mitad de la noche fueron de lo más gratificantes. Decidí correr en un turno de madrugada, pensando que habría menos corredores a esa hora, y cuál fue mi sorpresa al encontrar el parque lleno de compañeros”.
A la pregunta de “¿cuál es el siguiente reto de Pichón Trail Project?”, Marino, su presidente, asegura que en el horno de Pichón “siempre hay cosas metidas”: “Por ahí se cuece algo musical, algún reto deportivo importante y algunas jornadas para usuarios, familiares y profesionales…”. Lo que está claro es que en la asociación está muy presente que el ejercicio físico es fundamental entre las personas con EM y es un mensaje que sus propios asociados tienen muy interiorizado. Vidi, en concreto, y a pesar de la Esclerosis Múltiple, no puede decir nada malo del deporte, “sino todo lo contrario”, tanto que, si ella fuera médico,“lo recetaría a todo el mundo”.
¿Quieres conocer más a fondo el proyecto LeDamosLaVuelta?
Aquí te dejamos un resumen, ¡no te lo pierdas!