Neus Benítez fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR) hace 10 años y conserva sólo un 10% de visión, pero esto no ha sido una excusa para dejar de realizar las cosas que le gustan. Siempre ha estado vinculada al movimiento asociativo y así fue cómo conoció de cerca la Esclerosis Múltiple Primaria-Progresiva (EMPP), un tipo de esclerosis diferente a la suya y bastante menos conocida.
Por este motivo, Neus se propuso dar visibilidad a la EMPP para recaudar fondos que se dedicarán a la investigación y rehabilitación de esta enfermedad a través de migranodearena.org.
¿Cómo?
Desde que su salida el pasado 26 de septiembre desde Portbou, Neus ha recorrido a pie los 725 kilómetros de la costa catalana que separan Portbou (Girona) de Ulldecona (Tarragona). Una ruta de 28 días en los que ha recorrido una media de casi 25 kilómetros diarios y para la que ha contado con el apoyo de hasta 16 guías diferentes del equipo I-Triatletes Solidarios, amigos y otras personas voluntarias que se han ofrecido para acompañarla y así hacer su camino lo más ameno posible.
¿Qué tal ha ido?
A lo largo de las 30 etapas que han conformado la ruta, Neus ha vivido un amplio abanico de emociones. La joven ha pasado momentos muy duros por culpa de las ampollas en sus pies, la fiebre, los grandes desniveles y los caminos pedregosos que han dejado sus rodillas hechas polvo. Sin embargo, Neus también ha disfrutado de muchos momentos de compañerismo con sus colegas de viaje, así como de la solidaridad de la gente de todos los pueblos que ha recorrido y que no han dejado de animarla.
Con “Un camino x la EM”, Neus Benítez ha logrado recaudar un total de 3.203 euros que se destinarán a la investigación y a promover acciones asistenciales y sanitarias para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.
Desde EM FORMA hemos seguido su reto y la hemos acompañado durante estos 725 kilómetros, en los que Neus nos ha ido contando sus impresiones etapa tras etapa.
Con el reto “Un camino x la EM” se ha propuesto sensibilizar sobre la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP) y recaudar fondos para la investigación y la rehabilitación. Te animamos a que leas toda su experiencia y la compartas para dar visibilidad a la EMPP. #UnCaminoxLaEM
09/09/2019: PREPARANDO EL RETO: Neus ya tiene su equipación y sabe que una buena preparación física es fundamental para cumplir su objetivo.
26/09/2019_ETAPA 1: Junto con Xavi Maltas hemos cogido el tren por la mañana temprano desde Barcelona hasta Portbou donde hemos hecho un montón de escaleras hasta poder salir del pueblo, hemos acabado viendo una bonita imagen de Portbou que acabo desapareciendo a medida que nos íbamos adentrando en la montaña. Hemos llegado a Colera, después de hacer rápel por una montaña, donde hemos tenido que reponer agua y nos hemos tomado una barrita. Mi fatiga ha sido el síntoma invisible más visible, que cuando hemos acabado en Llança después de 13 km ha ido desapareciendo poco a poco.
27/09/2019_ETAPA 2: Anoche llegó Maria Vila para hacer la siguiente etapa junto a mi. La primera parte
de la etapa la hemos hecho perfecta, hemos llegado a Port de la Selva bastante contentas, pero nuestra sorpresa ha sido durante la siguiente parte de la etapa. Hemos subido y bajado muchísimas piedras y además sueltas. Como podréis imaginar sin saber dónde echas el pie y encima en movimiento ha sido toda una aventura. Nos hemos tenido que parar a comer debajo de un pino porque el calor era insoportable, ya tenía hormigueo hasta en las pestañas. Suerte que hemos visto (yo he de reconocer que no) de lejos el maravilloso Cap de Creus. He acabado con las rodillas echas polvo, me dolían tanto que hasta me daba vergüenza llorar, pero lo hubiese hecho. Han sido 21 km para olvidar. Suerte que cuando hemos llegado a Cadaqués viendo sus paisajes, barcos y casas me he quedado ojiplática y me he dado cuenta que ha merecido la pena.
28/09/2019_ETAPA 3: Hoy me he levantado súper descansada, pero aún me molesta la rodilla derecha, anoche mientras dormía llegó Laia para pasar dos etapas conmigo. Desde la salida hasta Roses ha sido todo espectacular y precioso. Vale que hemos acumulado bastante desnivel, más de 500m, y ha habido caídas de reírse, pero ha sido de ensueño. Eso si, me llevo durante unos días dos ampollas en dos dedos diferentes del mismo pie. ¡Con lo mal que lo paso! Han sido 22 km se mucha agua y muchos franceses, pero lo volvería a hacer solo por disfrutar tranquilamente de todas las calas por las que hemos pasado, aunque cuando hemos llegado a Roses, yo me he mojado los pies y Laia se ha bañado.
29/09/2019_ETAPA 4: Salir de grandes ciudades cada vez es más complicado, nos hemos perdido nada más empezar y hemos dado vueltas y vueltas hasta que parece que íbamos correctamente. Suerte que por el camino siempre hay gente amable y nos han indicado el camino correcto. Hemos cruzado montañas, caminos, hemos visto manzanos y nos hemos cruzado con bastante gente, ¡que entretenido! A pesar de que al final hemos hecho 29 en vez de 24 km (y aunque hubiese dicho a los 25 ya no camino más) hemos llegado a Sant Pere Pescador a una hora más que decente.
30/09/2019: ETAPA 5: Hoy empiezo con un nuevo guía, Fidel, será una jornada sencilla y corta. Hemos ido tan cómodos y tranquilos durante todo el día que antes de llegar hemos parado a ver las Ruinas de Ampuries. Al ver tan poco y al tener que imaginar tanto, no es que me hayan emocionado. Por suerte cuando hemos llegado por fin a L’Escala me estaba esperando la piscina del hotel y me he podido bañar para estirar y relajarme un rato.
01/10/2019_ETAPA 6: Todo lo tranquilo que fue ayer el día y lo poco que es hoy. Que bonito ha sido ver el amanecer en la costa. Hemos dejado atrás L’Escala para adentrarnos en Cala Montgó y hemos empezado a subir y subir y subir, la fatiga y la espasticidad en los gemelos han sido unos compañeros de etapa horribles. Cuando por fin llegamos a Torroella de Montgrí (sin dejar de hacer cuestas) no me acordaba de caminar decentemente, menos mal que antes de dormir me han dado un masaje en las piernas que me ha relajado bastante.
02/10/2019_ETAPA 7: He comenzado el día con Maltas de nuevo, entre la relajación de anoche y lo bien que he dormido, hemos hecho los 4 km primeros sin desayunar y ni me he quejado. Hemos cruzado unos pueblos preciosos y a pesar de que había desnivel he disfrutado de toda la etapa. Él dice que ha sido sencilla, pero yo empiezo a notar que ya llevo una semana entera caminando.
03/10/2019_ETAPA 8: Hoy he empezado con Agna, la etapa de hoy me ha enseñado a darme cuenta como es esto de la enfermedad de las 1000 caras. Agna también está diagnosticada de EMRR hace 14 años y me he dado cuenta de lo mucho que me han afectado los brotes a mi día a día y sobre todo lo que me están acompañando las secuelas durante las etapas.
04/10/2019_ETAPA 9: Ayer dormí en Palamós y pedí a mi amiga Mònica (quien me alojaba) que me buscase un lugar para hacerme un masaje, estaba reventada. Me regalaron una hora y media de relajación y descanso y quisieron contribuir al reto, ¡grandes profesionales y personas! Hoy aunque más relajada, me despido de Agna con una ampolla muy fea en el dedo del pie que me está dando problemas.
05/10/2019_ETAPA 10: Estoy muy contenta de haber llegado al décimo día y seguir con las mismas ganas que el primero. Joan Marc y yo hemos seguido la música durante unos kilómetros hasta que hemos encontrado una fiesta. Y aunque el desnivel me ha hecho apretar los dientes y un último resbalón me ha resentido la rodilla, he acabado bien. Hemos aprovechado para lavar ropa y a descansar, mañana será otro día.
06/10/2019_ETAPA 11: Última etapa con origen y destino una población de Girona, más de 200 km y anoche tuve fiebre. Durante la etapa también la he tenido y me ha costado un poco empezar, pero cuando me he querido dar cuenta ya estábamos en Lloret de Mar, ya que no era una etapa muy larga, pero por el calor interno se me ha hecho algo más. Espero ir mejorando estos días. Mañana cambio de guía y de provincia.
07/10/2019_ETAPA 12: Hoy Marina y yo nos hemos levantado temprano para desayunar y coger fuerzas hasta Tordera, el primer pueblo donde acabo etapa que es de Barcelona. Ha sido una etapa bastante buena, pero de nuevo escaleras y bosques con escalones, hasta le estoy perdiendo el miedo, pero mis rodillas están hartas. A ver que día nos espera mañana que parece que mejorará. He tenido que ir al médico de urgencias del centro de salud. He de beber más agua, reconozco que esta última etapa no lo he hecho a penas. Y descansar, claro, lo hago tanto como puedo.
08/10/2019_ETAPA 13: Cuando me he levantado hoy me he dado cuenta que por mucho que duerma ya no descanso ni la mitad de lo que necesito, por lo que me dijo el médico ayer lo cumpliré a medias y beberé más agua. Hoy acabaremos con una subida que espero que no me cueste mucho.
Hemos empezado bien, yendo al revés, pero nos hemos dado cuenta rápido. Hemos ido bastante bien todo el camino hasta que nos ha salido un perro, que estaba suelto y hemos tenido que cambiar un poco nuestro camino. Quedaban 2 km para llegar al final de la etapa y ha llegado el desnivel, ¡madre mía que subida! La Ermita de Mare de Deu de l’Erola está muy arriba. Pero ya tengo toda la tarde libre para descansar.
09/10/2019_ETAPA 14: Hoy vuelvo a estar con Fidel para bajar hasta Vallgorguina. Toda la etapa he estado muy relajada y hemos llegado para comer tranquilamente al lado del ayuntamiento del pueblo. Afortunadamente me voy encontrando mejor.
10/10/2019_ETAPA 15: ¡Qué bien he dormido y como nos han mimado en la Masía Can Plana! Hoy por fin llego al ecuador y no podría estar mejor acompañada, es compañera de equipo, pero sobre todo amiga, necesitaba a Vero para reír, pero también para llorar.
Estoy cansada, pero muy fuerte. Hemos hecho 3 km muy alegremente pero cuatro perros de caza han empezado a seguirnos y hemos bajado corriendo y muertas de miedo por las piedras, ha sido horrible. Suerte que Carme, la dueña de la masía donde hemos dormido ha venido a rescatarnos y nos ha llevado unos kilómetros hacia delante. El resto del día ha transcurrido con tranquilidad.
11/10/2019_ETAPA 16: El día ha empezado temprano, hemos visto algo de lluvia, pero rápidamente hemos dejado un cielo gris a nuestras espaldas. Hemos subido, hemos bajado e incluso hemos ido un rato en dirección contraria. Segundo día con Vero e intentando coger fuerzas, hoy duermo en casa y quiero llegar ya. Tanta prisa ha hecho que me resbale y caiga, suerte que solo me he raspado la pierna, pero esto ya se viene conmigo hasta Ulldecona. Cada vez tengo menos fatiga, eso me hace olvidarme de mis inseguridades. A ver qué tal descanso hoy.
12/10/2019_ETAPA 17:
Cuando ha sonado el despertador estaba tan cómoda en mi camita que no me quería levantar, pero hoy es un día muy diferente. A falta de una guía, ¡tendré tres! He ido tan animada durante el ascenso y descenso de piedras, rocas y troncos, que iba bailando en las bajadas. He podido llegar de nuevo a casa para comer y descansar, ya que la etapa de hoy y mañana, tienen un desnivel bastante fuerte.
13/10/2019_ETAPA 18: Anoche tuve insomnio, apenas he dormido una hora y podéis imaginar mi cansancio antes de comenzar la etapa. Si no fuese porque tengo un estado eufórico continuo no se si sería capaz de comenzar cada día con tantas ganas. El recorrido de hoy ha sido bastante monótono y después de dieciocho días caminando, me he percatado de que me duelen los pies. Suerte que hemos llegado pronto a Barcelona y Susanna me ha sorprendido con una rica comida. ¡Cuánto le echo de menos! Hoy he de preparar todo, mañana ya no duermo en casa y aunque hoy se ha acabado el tramo norte del GR92, el tramo sur nos espera.
14/10/2019_ETAPA 19: Primer día del tramo sur del GR92, he vuelto a tener a Vero de guía. El día ha comenzado temprano, parece algo más frío, espero que no sea tan monótono como el de ayer. Al final el sol nos ha dejado claro que el otoño aún no ha llegado y tenemos que seguir deseando que haga algo de frío. Nos hemos perdido siguiendo las señales del GR92 al lado Del Río Llobregat. Menos mal que al final hemos podido llegar a una zona que conocíamos y desde allí hemos intentado llegar a Sant Climent. Nos ha sabido muy mal quedarnos a 3 km, pero ha empezado a llover muchísimo y era peligroso que hiciésemos el tramo que quedaba.
15/10/2019_ETAPA 20: Hoy he dormido en la Colonia Güell, en casa de Chorch. Hemos empezado con una subida que me ha regalado una fatiga horrible de buena mañana. ¡Y todavía no había empezado lo bueno! Subidas y bajadas técnicas durante toda la etapa. ¡Pero que vistas! Hemos llegado al pequeño pero precioso pueblo de Garraf hechos polvo, los dos.
16/10/2019_ETAPA 21: Anoche dormí en casa, la verdad es que como descanso allí no lo hago en ninguna parte. Melina me ha venido a buscar en coche y hemos llegado a Garraf un poco tarde. Hemos empezado el día como acabó ayer. Subidas y bajadas técnicas hasta que hemos llegado a Sitges. Gemelos espásticos, pies insensibles y se va notando que esto sigue pero también se acerca a su fin. Los días se han acortado, hemos llegado de noche a Vilanova i la Geltrú. Los últimos kilómetros hemos tenido que guiarnos por La Luz del faro de Sant Cristófol. Estoy muy cansada, no hay parte del cuerpo que no me duela.
17/10/2019_ETAPA 22: La etapa de hoy parece una excursión de nuevo. Iremos cuatro hacia L’Arboç. Candela que viene desde Valls y Eric y Yaiza que vienen desde Cunit, él de mi equipo. Estoy contenta de conocerles a ellos y volverme a ver con Candela. Hemos disfrutado los cuatro durante el camino que no ha tenido extrema dificultad. Piedras, ramas y mucha vegetación. Comienzo a ver el final del reto, pues hoy ha hecho tres semanas que estoy caminando y no puedo evitar ponerme triste.
19/10/2019_ETAPA 24: He visto el amanecer en La Pobla de Montornés junto con Mari Carmen, se van notando los días mucho más fríos. Hemos ido todo el camino bastante bien hasta que de nuevo han desaparecido las marcas. Mari Carmen ha ido a buscar marcas al otro lado del río Gaià y se ha caído de espaldas ¡que susto! Ha ido un buen rato empapada, pero se ha ido secando durante los 28 km que hemos hecho hasta Tarragona.
20/10/2019_ETAPA 25: De nuevo ha venido Xavi Maltas, la etapa de hoy es la más larga de
todas, 33 km. Se han unido a nosotros Candela, que también repite y Àngela. Ha sido todo muy plano, durante el camino han pasado a animarnos mis amigos Miquel y Joan Ramón que nos han acompañado unos cuantos kilómetros. Al entrar a Salou ha empezado a llover y hemos tenido que abrigarnos. Allí la pareja de Àngela nos esperaba para caminar por el paseo marítimo (5 km) que une Salou y Cambrils. Donde hemos comido todos juntos después de una larga y cansada etapa.
21/10/2019_ETAPA 26: Después de una etapa tan larga me duele todo. La espalda, las piernas y los pies. Suerte que la etapa de hoy parece bastante plana. Paco ha venido a buscarme al hotel y desde allí hemos ido al paseo marítimo para llegar a L’Hospitalet de l’Infant. Supuestamente solamente nos teníamos que desviar hacia el interior por diversos campings, pero por los temporales ha habido muchos desprendimientos y la etapa ha sido un poco un deporte de riesgo, saltando por las rocas. Por suerte hemos llegado al albergue con tiempo para comer y descansar. Por la tarde me han hecho una entrevista en directo para la radio local, me ha encantado, por su cercanía y empatía.
22/10/2019_ETAPA 27: Ayer imaginábamos que el día de hoy sería complicado, daban lluvias y protección civil ha declarado alerta naranja. Pero ha diluviado durante toda la madrugada y cuando nos hemos levantado hemos tenido que tomar la decisión de ir a l’Ametlla de Mar en tren. Aprovecharé para descansar y hacer los últimos 60 km encontrándome lo mejor posible.
23/10/2019_ETAPA 28: Amanece soleado, lleno de agua por todas partes y bastante fresco, pero tenemos sol y eso ya lo es todo. Parece una etapa plana, pero solo en apariencia, subidas y bajadas y desvíos. Por culpa de todo el agua que cayó ayer está todo o inundado o erosionado y no hay paso. Por suerte mi guía de hoy, Xavi Roig, ha sabido motivarme diciéndome que nos esperaba una rica paella en l’Empolla. ¡Que delicia! Después he tenido que dormir, mi cabeza iba a estallar, pero tenía bastantes horas libres y sola para esperar a mi guía de mañana.
24/10/2019_ETAPA 29: El día de hoy ha comenzado como en un huracán y junto un huracán, Annita Smiles. La etapa de hoy transcurre junto al canal del arroz, por lo que podéis imaginar que el paisaje ha sido de lo más monótono. Pero ha sido plano, relajado y mi conversación con Anna me ha dejado marcada y muy pensativa. Mañana es el último día y seguro que será inolvidable.
25/10/2019_ETAPA 30: Algo me dice desde las 5 de la mañana que hoy es un día diferente, que es el último y que lo he conseguido. Estoy nerviosa, tengo ganas de llorar constantemente y todo me parece irreal. A mi lado esta noche ha dormido Asun, que se ha pasado más de la mitad de la noche abrazándome mientras yo lloraba. Estos días me han servido para muchas cosas. Para escucharme, para aprender, para reír, para llorar, en definitiva, creo que estos días he crecido muchísimo interiormente. Para realizar el último tramo somos cinco: Asun (amiga inseparable y viuda de mi gran amigo con EMPP Luis de Marcos), Eric, Yaiza y como no, mi guía oficial, (así le han denominado) Xavi Maltas y lo que queda de mi creo que también viene. La última etapa promete, tenemos que subir, cruzar y bajar el Montsià, ¡menuda despedida! Hemos tenido que hacer tres paradas de veinte minutos cada una, estábamos cansados y muertos de calor. Durante una de las paradas me han dejado sola, escuchando el “Cant dels Ocells” de Pau Casals y mirando el Delta del Ebro. He llorado, para acabar riendo y diciéndome que llegaría. Y si, después de once horas de etapa llegué. Entre los aplausos del pueblo de Ulldecona, de su alcaldesa, EMATE (esclerosi múltiple associació terres de l’Ebre) y nuestra compañera Anna, que fue a buscarnos para llevarnos de vuelta a Barcelona.
Y así acaba todo, de repente vuelvo a la realidad. Con un mes más de vida, pero con las ideas más claras y la cabeza más alta, eso si, el corazón también vuelve más fuerte y con más ganas de vivir y disfrutar cada segundo.
Gracias a tod@s los que habéis estado a mi lado este mes, ya sea físicamente, a través de llamadas, mensajes o redes sociales. Todos hemos hecho que este reto fuese posible y no os olvides: UnCaminoxLaEM ¡es nuestro!
“Un camino x la EM” cuenta con el apoyo de Esclerosis Múltiple España, la Fundació Esclerosi Múltiple, y el patrocinio de Sanofi-Genzyme.
