La adherencia al tratamiento en una patología crónica como la Esclerosis Múltiple (EM) es clave para mejorar la calidad de vida y gestionar de forma adecuada el día a día con la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el término adherencia como «el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario» (1).
Por ello, cuando hablamos de adherencia en Esclerosis Múltiple nos referimos:
- Por un lado, al tratamiento farmacológico para el manejo de la enfermedad, los conocidos como tratamientos modificadores de la enfermedad (TME).
- Y, por otro, a los tratamientos no farmacológicos -claves también para la gestión de la enfermedad-, que incluyen los tratamientos rehabilitadores y los hábitos de vida saludable.
En nuestro país, las cifras de adherencia a los tratamientos farmacológicos en EM están en torno al 71%-73% (2, 3). Sin embargo, la adherencia a los tratamientos no farmacológicos ha sido menos estudiada.
Adherencia a los tratamientos no farmacológicos
En Esclerosis Múltiple se recomienda realizar tratamiento rehabilitador gestionado por un equipo de profesionales multidisciplinar y adaptado a la situación de cada persona, ya que puede mejorar la calidad de vida y la funcionalidad en las actividades de la vida diaria (4). Además, sabemos que en el caso de la EM, hay algunos factores ambientales, como la obesidad o el tabaquismo, que pueden jugar un papel relevante en el desarrollo y en el curso de la patología (5, 6), por lo que el seguimiento de hábitos saludables es un aspecto fundamental en su manejo.
De este modo, será habitual que los profesionales sanitarios que te tratan te faciliten alguna de estas recomendaciones (5):
- No fumar.
- Realizar actividad física de forma regular.
- Seguir una dieta equilibrada.
- Mantener niveles óptimos de vitamina D.
- Reducir el estrés.
- No consumir sustancias tóxicas.
- Realizar tratamientos de rehabilitación.
Por tanto, aunque parece que los beneficios de estos tratamientos están demostrados, ¿siguen las personas con Esclerosis Múltiple las recomendaciones sobre los tratamientos no farmacológicos? Una reciente investigación, que contó con la participación de 215 personas con EM de 13 comunidades autónomas distintas, aportó los siguientes resultados (7):
Sobre los tratamientos de rehabilitación
Los participantes reportaron una alta adherencia a los tratamientos de rehabilitación, especialmente al tratamiento psicológico (86%).
Sobre los hábitos saludables
Hábitos con mayor tasa de adherencia:
- El 80% de las personas con EM incluidas no fumaba.
- El 76,2% seguía una dieta equilibrada.
Hábitos con menor tasa de adherencia:
- Mantener bajos niveles de estrés (16,7%).
- Practicar actividad física (44,6%).
- Tener una vida social activa (47,0%).
- Descansar adecuadamente (58,6%).
Sobre la vitamina D y el cumplimiento de citas médicas
En el estudio también se evaluó la adherencia a la vitamina D, resultando que el 73% de los participantes mostraron una adecuada adherencia en los últimos 6 meses. Adicionalmente, también se analizó el cumplimiento de las citas médicas y se observó que el 91,2% de los participantes acudió a todas sus consultas con el neurólogo en los últimos 6 meses.
En resumen, las personas con Esclerosis Múltiple que participaron en esta investigación mostraron una alta adherencia a los tratamientos de rehabilitación y un elevado cumplimiento de las citas médicas, pero presentan bajos niveles de adherencia a algunos hábitos saludables, como practicar actividad física regular, mantener niveles reducidos de estrés, tener una vida social activa o descansar adecuadamente.
Recomendaciones para mejorar la adherencia
Veamos ahora algunas recomendaciones para mejorar la adherencia a los hábitos saludables en Esclerosis Múltiple:
Obtén información de fuentes fiables. Entiende por qué es importante seguir hábitos saludables como parte del abordaje integral de la enfermedad y recurre siempre a fuentes con información veraz: profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes o webs de referencia, como EMFORMA.
Pide ayuda a profesionales. Hacer cambios no es nada sencillo, por eso, a veces será necesario contar con un profesional de la actividad física, si quieres iniciar o retomar una práctica deportiva; con un nutricionista, especializado en EM, si quieres perder algo de peso; o con un psicólogo, si has decidido dejar de fumar. En las asociaciones de pacientes encontrarás profesionales que pueden orientarte en la adquisición de hábitos saludables.
Establece un plan. Decide cómo vas a empezar con tu nuevo hábito, cuándo, con quién y qué necesitas para ello. En el este enlace tienes un material que te ayudará a definir todos estos puntos.
Ojo con los mitos y falsas creencias. A veces, puede haber obstáculos que nos impidan tener una buena adherencia a ciertos hábitos, como por ejemplo pensar que la práctica de la actividad física puede provocar más fatiga o que puede desencadenar un brote. Estas afirmaciones no son reales, por eso, es importante que aclaremos todas estas dudas y preocupaciones con profesionales expertos en EM.
Involucra a tu familia y entorno. Cuéntales los cambios que vas a realizar, cuándo vas a empezar y cómo pueden ayudarte. Involucrarles en la gestión de la enfermedad y los tratamientos, favorecerá la adherencia.
Participa en la toma de decisiones. En la medida de lo posible, trata de participar en las decisiones que tienen que ver con tus tratamientos, también en los hábitos saludables. Por ejemplo, elige una actividad física que te resulte atractiva, que se adapte a tus rutinas, necesidades y gustos personales.
En conclusión, los hábitos saludables son muy beneficiosos para las personas con Esclerosis Múltiple. Sin embargo, no siempre se muestra una adecuada adherencia a los mismos. Hay muchas cosas que puedes hacer para favorecer la gestión de tu patología y una de ellas es ser adherente a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, pero hacer cambios no es fácil, así que recuerda que, si lo necesitas, desde las asociaciones de pacientes podrán orientarte y darte un apoyo personalizado.
Referencias:
- World Health Organization. Adherence to long-term therapies: evidence for action [Internet]. World Health Organization; 2003 [cited 2022 Mar 26]. Available from: https://apps.who.int/iris/handle/10665/42682.
- Morillo Verdugo R, Ramírez Herráiz E, Fernández-Del Olmo R, Roig Bonet M, Valdivia García M. Adherence to disease-modifying treatments in patients with multiple sclerosis in Spain. Patient Prefer Adherence. 2019; 13:261–72.
- Soria C, Prieto L, Lázaro E, Ubeda A. Factors Associated with Therapeutic Adherence in Multiple Sclerosis in Spain. Patient preference and adherence. Dove Press; 2023; 17:679.
- Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica. Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis múltiple. Barcelona: Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut. Servei Català de la Salut. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2012.
- Amato MP, Derfuss T, Hemmer B, Liblau R, Montalban X, Soelberg Sørensen P, et al. Environmental modifiable risk factors for multiple sclerosis: Report from the 2016 ECTRIMS focused workshop. Mult Scler. 2018; 24(5):590–603.
- Ward M, Goldman MD. Epidemiology and Pathophysiology of Multiple Sclerosis. Continuum (Minneap Minn). 2022; 28(4):988–1005.
- Soria C. Variables predictoras de la adherencia terapéutica (farmacológica y no farmacológica) en Esclerosis Múltiple: bases para la intervención. [Tesis Doctoral]. Universidad Francisco de Vitoria; 2024.
Cristina Soria Poveda. Doctora en Psicología.