Pues llegué a pensar que sí, ¿y quién no se lo cree cuando pasas tantos años solo? Me diagnosticaron de esclerosis múltiple a los 16 años, soy de un pequeño pueblo (Buñola, disculpad pero siempre hago promoción de mi pueblo) y cuando la gente se enteró de mi diagnóstico fue un golpe duro para mi anonimato. A partir de ese momento fui uno de los enfermos de mi pueblo, no había ninguno más en mi situación, bueno sí, mi padre que también es afectado.

Dado que mi padre también tiene esclerosis el diagnóstico fue rápido. Tres días y el niño ya estaba bautizado de esclerosis múltiple. Imaginaros la desesperación, primero yo y ahora mi hijo. Nuestra suerte fue que mi padre ya estaba en contacto con la Asociación de esclerosis múltiple (ABDEM), disponíamos de información y ayuda, cosa muy necesaria en los primeros momentos de diagnóstico, de hecho, nunca podré agradecer todo lo que ha hecho la Asociación por nosotros. Empecé a ir a la Asociación, pero mi asombro fue que era de los pocos jóvenes que acudían, por no decir uno de los dos que a veces íbamos. De ahí el título del artículo, ¿resulta que soy la diana de la mala suerte y soy uno de los pocos de mi especie?, joven y con esclerosis múltiple.

Por cosas de la vida he terminado trabajando en la Asociación, en ella llevo batallando esta mala compañera desde hace 11 años. Y durante este tiempo conseguí darme cuenta de que no soy un bicho raro, al menos no por la esclerosis múltiple. Si das el paso y coges el toro por los cuernos, buscas ayuda, vas a la Asociación, el impacto emocional de ver gente en silla de ruedas, plano inclinado, personas comiendo con dificultad, etc. es impresionante. De hecho empatizas, hasta tal punto que lo que haces es no volver a la Asociación, a no ser que algún día lo necesites. Se produce un divorcio entre la persona con esclerosis y las Asociaciones, en mi caso no fue así, ya estaba acostumbrado a ver cosas así en mi casa.

A las personas con esclerosis que mantenemos un buen nivel de autonomía, que no presentamos necesidad de rehabilitación o asistencia, habitualmente el mensaje desde las Asociaciones es claro, “HAZ TU VIDA Y EL DIA QUE NOS NECESITES AQUÍ ESTAMOS”. Muy buen mensaje porque lo que queremos es que los usuarios tengan una vida plena y autónoma.

Pero… ¿Es adecuada esta respuesta? ¿Se puede mejorar?, en mi caso NO ERA ACERTADA, quería conocer gente en mi misma situación, que tiene la enfermedad pero que está bien, una persona como las demás, excepto por las visitas al médico, tratamiento y mayor cuidado de la salud. Tenía muchas dudas, trabajo, pareja, estudios, futura familia, etc. Mis amigos no podían responder a muchas de estas cuestiones, ni tampoco mi familia.

De todo lo anterior comentado y después de mucho esfuerzo surgió el Servicio Activa-T, un servicio de información, formación y acompañamiento a jóvenes con esclerosis múltiple. POR FIN, sueño conseguido, al fin podré descubrir si hay otros como yo.

Para corregir la intervención con las personas recién diagnosticados tuvimos que cambiar la forma de hacer las cosas. No esperamos tras una mesa en la Asociación, buscamos contextos más accesibles y menos impactantes: nos cedieron una oficina en el hospital en la que el afectado no ve a nadie más que a mí, bendita vista conocer a un chico que hace 16 años que tiene la patología y lleva una vida normal, NO VA EN SILLA DE RUEDAS BIEEEEEEEEN.

Ya con la oficina, nos pusimos en marcha con la difusión del proyecto, contactamos con todos los profesionales sanitarios de todos los hospitales que de una manera u otra intervienen con esclerosis múltiple y solicitamos su colaboración para dar a conocer este nuevo recurso paralelo a la Asociación.

Siguiente punto las actividades, ¿qué podemos hacer para que el servicio sea útil y atractivo para los jóvenes?, las actividades que planificamos se adaptaban más al ciclo vital de los jóvenes, tanto las formativas (por primera vez se hace prevención), como con las de ocio y deporte. Realizamos actividades elegidas por los mismos jóvenes e intentamos que sean accesibles a todos los participantes dadas sus características o necesidades fruto de la enfermedad. Si yo me siento partícipe de una historia quiero participar, la metodología del servicio es democrática y participativa.

Conseguimos montar un grupo que en la actualidad ya ha alcanzado los 63 miembros, durante todo este tiempo han podido encontrar respuesta a muchas dudas por medio de las actividades formativas sobre sintomatología; un paciente informado es un paciente tranquilo. Hemos disfrutado de las actividades de ocio, un ocio tan importante en la vida de las personas y que en muchas ocasiones, debido a la enfermedad, se deja de lado.

Hacemos deporte, fomentamos hábitos saludables a través de actividades físico-deportivas, divertidas y accesibles a muchos de los miembros del grupo. Lo mejor de todo: ninguno de nosotros está solo, siempre disponemos de una mano que nos acompaña, compartimos, lloramos, nos divertimos, co-construimos todos juntos un servicio que es para nosotros; la cohesión grupal es enorme y sentimos este sueño como propio.

P.D.: Quisiera dar las gracias al gerente de ABDEM, Colau Terrassa, por creer en mí y en este proyecto, sin él no hubiera sido posible.

 

Kiko Munar Cladera. Responsable del proyecto Activa-T y afectado de EM

www.abdem.es

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